การดำรงชีวิตอิสระของคนพิการ
IL (Independent Living)
การดำรงชีวิตอิสระของคนพิการ คือ การที่คนพิการสามารถกำหนดแนวทางการดำรงชีวิตของตนเองได้อย่างสมศักดิ์ศรีของความเป็นมนุษย์ โดยไม่ขึ้นอยู่กับความพิการว่าจะรุนแรงมากน้อยเพียงไร ทั้งนี้ อาศัยบิรการและความช่วยเหลือเท่าที่จาเป็น
คนพิการที่ดํารงชีวิตอิสระได้ คือ ผู้ที่มีอิสระทางความคิด มีความเชื่อมั่นในตนเอง สามารถเลือกตัดสินใจในการดำเนินชีวิตได้ตามศักยภาพของตนเอง
ประวัติความเป็นมาและปรัชญา
Independent Living Movement ในสหรัฐอเมริกาช่วงทศวรรษที่ 1960 เป็นช่วงเวลาที่มีการเคลื่อนไหวทางด้านสิทธิ ของชาวแอฟริกันอเมริกัน (นิโกร) ในฐานะที่เป็นคนกลุ่มน้อยในสังคม เหตุการณ์นี้กระตุ้นให้คนพิการเกิดการเคลื่อนไหวทางด้านสิทธของตนเอง ปี 1972
เอด โรเบรต เป็นคนพิการโปลิโอ ที่ใช้รถวีลแชร์และเครื่องช่วยหายใจ สำเร็จการศึกษาจากมหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนีย ในขณะที่เขาเป็นนักศึกษา เขาได้ใช้การบริการในมหาวิทยาลัย เช่น การช่วยเหลือ ที่พัก บริการซ่อมรถวีลแชร์ และการให้คําปรึกษาฉันท์เพื่อน อย่างไรก็ตามบริการเหล่านี้ก็หมดไปเมื่อเขาสำเร็จการศึกษา ดังนั้น เขาจึงได้จัดตั้งศูนย์การดำรงชีวิตอิสระขึ้น (ILC) ในชุมชนให้ความช่วยเหลือครอบครัวและเพื่อนๆของเขา ซึ่งนับว่าเป็น จุดเริ่มต้นของความเคลื่อนไหวด้านการดำรงชีวิตอิสระของคนพิการ
ช่วงเวลาเดียวกันนี้ในประเทศต่างๆ ในยุโรป ได้มีนโยบายเพื่อคนพิการอย่างชัดเจน สวนทางกับแนวคิดอุดมคติของการดำรงชีวิตอิสระโดยสิ้นเชิง ยกตัวอย่างเช่น รัฐบาลประเทศ เนเธอร์แลนด์ได้พัฒนานโยบายเกี่ยวกับคนพิการมามากมาย และสร้างหน่วยงานที่เกี่ยวกับที่อยู่อาศัยขนาดใหญให้กับคนพิการชื่อว่า Head Dorf ในขณะที่ประเทศอังกฤษ รัฐบาลได้ทําการ สนับสนุนนโยบายเกี่ยวกับการรวมกลุ่มของคนพิการ รวมถึงการสร้างเขตที่อยู่อาศัยของคนพิการด้วย เป็นต้น นโยบายส่งเสริมการรวมกลุ่มของคนพิการ เกิดขึ้นในหลายประเทศและเน้นการสร้างที่อยู่อาศัยให้กับคนพิการอยู่รวมกันและแยกออกจากสังคม ซึงเป็นความคิดที่ตรงข้ามกับแนวคิดการดารงชีวตอิสระของคนพิการที่ได้รับการส่่งเสริมในสหรัฐอเมริกา
-ในสหรัฐอเมริกาหลังจากการก่อตั้งศูนย์ ILC ที่ Berkeley การเคลื่อนไหวด้าน IL ก็แพร่กระจายไปทั่ว สหรัฐอเมริกาอย่างรวดเร็ว ในปีเดียวกันกับที่มีการก่อตั้งศูนย์ ILC ที่ Berkeley คนพิการที่ Huston ได้ก่อตั้งศูนย์ ILC เช่นเดียวกันกับคนพิการที่ Boston ซึ่งก่อตั้งในปี 1974 และ ปี 1978 ตามลำดับ การรวมตัวกันของคนพิการได้ก่อให้เกิดการแก้ไขกฎหมายเกี่ยวกับการฟื้นฟูสมรรถภาพคนพิการของสหรัฐอเมริกา และจากการแก้ไขกฎหมาย คนพิการไดรับความช่วยเหลือเพิ่มขึ้นจากรัฐ ในปี 1979
Gerben DeJong นักสังคมวิทยาได้ตีพิมพ์หนังสือชื่อThe Movement for Independent Living ซี่งกล่าวถึงทฤษฎีและผลกระทบของแนวคิด IL เปรียบเทียบกับการฟื้นฟูสมรรถภาพ หนังสือฉบับนี้เป็นหนังสือที่เผยแพร่แนวคิด IL ไปทั่วสหรัฐอเมริกา 30 กว่าปีที่ผานมา ศูนย์ ILC แสดงให้เห็นถึงความสาเร็จที่ไม่ธรรมดา ในสหรัฐอเมริกา การเคลื่อนไหวมีประสิทธิภาพมาก เพราะทำให้เกิดการแก้ไขกฎหมายด้านการฟื้นฟูของรัฐถึง 504 ข้อ และ ILC ได้เสนอกฎหมายที่ชื่อ Americans with Disabilities Act (ADA) เพื่อขจัดความไม่เท่าเทียมของคนพิการ ซึ่งประสบความสาเร็จในปี 1990 ในขณะนี้หัวหน้ากลุ่มคนพิการได้เข้ามามีส่วนร่วมในการบริการจัดการของรัฐรวมถึงเพิ่มจานวนผู้ช่วยเหลือด้านสวัสดิการแก่รัฐอีกทางหนึ่งด้วย
-ในประเทศแคนาดา Henry Enns มีเป้าหมายที่จะขจัดข้อจำกัดของระบบการฟื้นฟูให้หมดไป และจัดตั้งองค์กรคนพิการขึ้นในระดับรากหญ้าในปี 1980 โดยเริ่มที่ Kitchener, Ontario รวมถึงการ วิพากษ์วิจารณ์ระบบการฟื้นฟูสมรรถภาพที่เป็นการบังคับและการควบคุมคนพิการ ซึ่งทำให้คนพิการเปลี่ยนแปลงจากการพึ่งพาผู้อื่นเป็นการพึ่งตนเองและเป็นอิสระ ศูนย์ ILC แห่งแรกของแคนาดาได้ก่อตั้งขึ้นหลังจากการจัดตั้งของ Disabled People’s International (DPI) ในปี 1981 และ ในปี 1989 ศูนย์ ILC ประสบความสำเร็จในการตั้งศูนย์บริการและระบบบริการโดยตรงในทุกๆรัฐ ในแคนาดา
-ในประเทศอังกฤษ รัฐสภาได้ออก พรบ. การออกใบเสร็จรับเงิน ซึ่งส่วนกลางได้สนับสนุน ให้ศูนย์ ILC รับผิดชอบด้านนี้ในทุกๆเทศบาล
-ในประเทศสวีเดน โดยรับการสนับสนุนจากหน่วยงานประสานงานความร่วมมือด้าน PA ( Personal Assistant ผู้ดูแลคนพิการ ) ศูนย์ ILC ได้รับผิดชอบหน้าที่ในการจัดหาบริการ PA เป็นระยะเวลา 14 ปี ซึ่งคนพิการเองก็สามารถเข้าถึงบริการนี้ได้อย่างเต็มที่
-ในประเทศญี่ปุ่น แนวคิด Independent living concept เริ่มแพร่เข้าในประเทศญี่ปุ่นราวปี 1984 คนพิการญี่ปุ่น จำนวนหนึ่งได้ไปใช้ชีวิตในประเทศสหรัฐอเมริกา เพื่อเรียนรู้แนวคิดและการปฏบัตืเรื่องนี้ Independent living center แห่งแรกของญี่ปุ่นตั้งขึ้นในปี 1984 คือ Human Care Association ในโตเกียว ปัจจุบันกระจายไปทั่วประเทศมากกว่า 200 แห่ง
-ในประเทศไทย คนพิการไทยเริ่มเรียนรู้แนวคิด Independent living มานาน ผู้นำคนพิการมีโอกาสไปดูงานด้านนี้ในญี่ปุ่น อเมริกา สวีเดน และนิวซีแลนด์ ในชวงปี 1988 - 1992 ตั้งแต่ปี 1993 จนถึงปัจจุบัน คนพิการไทย ได้ไปศึกษาดูงานตามโครงการ Independent Living Study Program ที่ประเทศญี่ปุ่น
แนวคิด Independent living และการดำเนินงานของ Independent living center ได้รับการยอมรับจากประเทศที่ผ่านระยะความก้าวหน้าด้านสวัสดิการสงเคราะห์และการฟื้นฟูสมรรถภาพคนพิการมาแล้ว ว่าสอดคล้องกับแนวคิดการฟื้นฟูสมรรถภาพโดยชุมชน แต่มีจุดดีกว่าในการให้ ความสำคัญด้านจิตใจและสังคมของคนพิการ และสามารถพัฒนาชีวิตคนพิการไปสู่เป้าหมายสูงสุด ของแต่ละคนได้ แบ่งเบาภาระของรัฐบาลในการดูแลคนพิการ ด้วยรูปแบบดงเดิมได้
ปัจจบันรัฐบาลหลายประเทศในอเมริกา ยุโรป ญี่ปุน ให้การสนับสนุนงบประมาณการก่อตั้ง และการดำเนินงาน ของ Independent living center โดยมีกฏหมายรองรับอย่างชัดเจน ในขณะที่ได้มีความพยายาม เผยแพร่แนวคิดนี้ออกไปทั่วทุกภมิภาคของโลกและมีการศึกษาวิจัย วิเคราะห์เพื่อหาวิธีปฏิบัติให้ สอดคล้องกับสภาพสังคม วัฒนธรรม เศรษฐกิจและการเมืองของแต่ละภูมิภาคและในแต่ละประเทศ
มีการจัดประชุมสุดยอดระดับโลก (World Summit on Independent Living) ขึ้นเมื่อปี 1999 และ 2000 ที่กรุงวอชิงตัน ดี.ซี. และ โฮโนลูลู รัฐฮาวาย ประเทศสหรัฐอเมริกา ในการประชุมนี้มีคนพิการมากกว่า 100 คนจาก 50 ประเทศทั่วโลก ซึ่งผู้นำคนพิการไทยได้เข้าร่วมประชุมสุดยอดทั้ง 2 ครั้งนี้ด้วย
แนวคิดหลัก 4 ข้อของศูนย์ ILC เมือง Berkeley สหรัฐอเมริกา
1. คนพิการควรที่จะอยู่ในชุมชนมากกว่าแยกออกไปอยู่ในศูนย์ฟื้นฟูหรือองค์กรอื่น
2. คนพิการไม่ได้เป็นคนไข้ที่ต้องดูแล ไม่ใช่เด็กที่ต้องการการปกป้องหรือเป็นพระเจ้าที่ต้องเคารพสักการะ
3. คนพิการสามารถดูแลจัดการเรื่องความช่วยเหลือได้ด้วยตนเอง
4. คนพิการเป็นเหยื่อของสังคมที่มีอคติมากกวาเหยื่อความพิการของตนเอง
ขณะนี้คนพิการได้กำหนดเป้าหมายของตนเองได้เหมือนกับคนปกติทั่วไปจากการได้รับ การบำบัดฟื้นฟู เช่น จากการบำบัดพวกเขาสามารถเปลี่ยนเสื้อผ้าได้ด้วยตนเองถึงแม้ว่าจะใช้เวลา ถึง 2 ชั่วโมงก็ตาม ปรัชญาของ IL การได้รับความช่วยเหลือไม่ใช่เป็นสิ่งที่น่าอาย แต่มันเป็นการประกาศถึงการที่คนพิการสามารถตัดสินได้ด้วยตนเอง การฟื้นฟูเป็นเพียงแค่การรักษาทางการแพทย์ที่มีช่วงเวลาที่กาหนดแต่ไมควรให้การฟื้นฟูนั้นมาควบคุมชีวิตของคนพิการ
ทำอย่างไรจึงจะดำรงชีวิตอิสระได้
1.รู้จักความพิการของตนเอง รู้จักดูแลไม่ให้ความพิการมีสภาพรุนแรงขึ้นหรือส่งผลให้เกิดเป็นความเจ็บป่วยได้
2.ยอมรับกับสภาพความพิการที่เป็นอยู่ ไม่มัวเอาแต่เสียอกเสียใจ และคิดว่าทำอย่างไรจึงจะใช้ชีวตตามสภาพร่างกายที่เป็นอยู่อย่างมีคุณค่าได้
3.ช่วยเหลือตนเองในชีวิตประจำวันได้ หรือการที่จะเดินทางเพื่อเข้าร่วมกิจกรรมทางสังคม สำหรับเรื่องที่ทําเองไม่ได้ ก็มีวิธีที่จะขอความช่วยเหลือจากคนอื่นเมื่อถึงเวลาที่จาเป็น
